玖富万卡关爱“六等星自闭症儿童”专项基金成立

2019-07-05 10:57:02

有这样一群孩子,医学上他们被称为自闭症儿童,而人们更愿意善意地称他们为“星星的孩子”。他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式,像布满夜空中的“六等星”,一人一世界,独自闪烁。为唤起社会对这些“六等星”孩子们更多的关注和关爱,4月3日,中国儿童少年基金会与北京玖富公益基金会联合发起“玖富公益•六等星自闭症儿童”专项基金,旨在探索建立更加科学有效的康复治疗模式,让孩子们的未来更美好。

当天,中国儿童少年基金会秘书长朱锡生、北京玖富公益基金会理事长李贵生、北京玖富公益基金会秘书长葛晓姗等人来到北京五彩鹿儿童行为矫正中心探访自闭症儿童,并为孩子们送上色彩绘本。

在我国,“星星的孩子”数量庞大,是一个无法忽视的群体。根据五彩鹿自闭症研究院在4月2日世界自闭症关注日当天发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》(下称“报告”)显示,在我国13亿人口中,有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长

而与此相对,自闭症作为一种医学病症,却尚未被全社会知道和了解。作为一种现代医学技术尚无法完全治愈的特殊病症,一旦孩子被诊断为自闭症,对家长和家庭都不啻于晴天霹雳,医疗、教育、生活等方面的诸多困难接踵而来。

有研究表明,早期诊断和早期干预可以改善自闭症的预后,通过康复治疗,能够一定程度上改善孩子的生活质量,减轻家庭和社会负担。但在我国,目前自闭症的正确诊断、早期干预、康复治疗等均面临较大缺口。报告显示,目前中国在册自闭症康复机构1810家,年最多可服务自闭症患者不超过30万人;具备筛查诊断经验的儿童精神科医师全国不足500人。

中国残联康复协会自闭症康复专业委员会副主任委员、五彩鹿自闭症研究院院长兼首席专家孙梦麟介绍说,当前我国机构的服务能力与需求间的矛盾突出,科学的教育康复理念贯彻不足,一些不科学的干预方法仍然在广泛使用。

由中国儿童少年基金会联合北京玖富公益基金会共同发起的“玖富公益•六等星自闭症儿童”专项基金,就是为了更好地探索建立科学有效的康复治疗模式,让这些孩子们拥有更美好的未来。

星等,是天文学家发明的用来衡量天体光度的量,星等的数值越大,它的光就越暗。“六等星”是人们肉眼能够看到的最暗的星体,但它并非真正黯淡,事实上它有可能比太阳还要明亮。这些遥远的星星是浩瀚星空中最广大、最美丽的组成部分,就像那些“星星的孩子”,虽然遥远,但是仍然努力地在自己的小世界发光发热。

“玖富公益•六等星自闭症儿童专项基金”将邀请来自专业医疗、教育、科技机构的专家组成员,联合地方残联及政府部门,在全国一百个城市面向公众、自闭症家庭和幼儿园教师等开展自闭症主题公益巡讲;针对自闭症康复师、基层儿科医师、妇幼保健院医师进行“线上+线下”培训;联合第三方机构开发应用APP,建立全国自闭症儿童家长及康复机构互助联盟;以及研究AI科技辅助自闭症儿童康复训练。

中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示,自闭症儿童作为一个特殊复杂的群体,发病原因不清楚,治疗方法尚不明朗,儿基会希望和玖富公益联手,唤起社会对自闭症儿童更好的关注和关爱,搭建对自闭症康复师完善的培训系统,为自闭症儿童融入社会创造更好的氛围。

“即使是再微弱的光芒,也能够被人们所关注到。”北京玖富公益基金会理事长李贵生表示,“我们希望通过这样一个方式,让更多的人能关注到这些孩子和他们的家庭,走近他们、了解他们、关爱他们,让这些‘六等星’孩子们不再孤独。”

北京玖富公益基金会是2018年1月获北京市民政局审批正式成立的慈善组织。今年3月初,玖富公益为孕早期准妈妈量身推出“初昕计划”公益活动,此次“玖富公益•六等星自闭症儿童”专项基金的成立,标志着玖富公益在关爱需要帮助的人群的道路上又迈出了坚定的一步。

只有了解才能理解,只有理解才能帮助。未来,玖富公益将继续秉承公益之心,注重传承与创新,让更多“星星的孩子”不再孤独,用爱的光芒照亮孩子的美好人生。